Unidos a la Campaña Solidaria Abrazos, que busca la Cura del Dravet.

Unidos a la Campaña Solidaria Abrazos, que busca la Cura del Dravet.

Músicos desde diferentes lugares de España se unen para poner voz a una enfermedad poco frecuente con el lema “Mi música tu cura”, que busca la cura del Dravet. Los Zigarros, Antonio Carmona de Ketama y Bombai participarán en la campaña firmando instrumentos musicales que se sortearán para recaudar fondos.

La Fundación Síndrome de Dravet, impulsores de la V Campaña Solidaria Abrazos “Cura el Dravet” firmaron ayer un convenio de colaboración con Unión Musical.

¿Qué es el síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que afecta a uno de cada 20.000 habitantes. Se trata de una de las epilepsias congénitas más severas. Provoca convulsiones muy frecuentes, en ocasiones de larga duración, que no responden bien a los tratamientos farmacológicos convencionales.

En más del 80% de los casos la causa de la enfermedad de Dravet es una mutación en el gen SCN1A.

Los programas de Terapia Génica y de Neurociencias del Cima, en estrecha colaboración con el Departamento de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, han iniciado un proyecto para transferir el gen corregido a las neuronas utilizando vectores adenovirales de alta capacidad.

Actualmente el proyecto está en fase de optimización de estos vectores, para mejorar tanto las rutas de administración como las secuencias reguladoras del gen.

“El Dravet tiene cura, solo necesitamos fondos para seguir con la investigación, sin investigación no hay cura, sin fondos no hay investigación”, ha resaltado Javier Viñeta, Director de Desarrollo Institucional de CIMA Universidad de Navarra. “Todos los esfuerzos se centran en conseguir esos fondos para curar el Dravet”.

Colaboración con Unión Musical

La firma del acuerdo celebrado este martes con Unión Musical fusiona la campaña Abrazos con la Música.

Con el lema “Mi música tu cura”, Unión Musical participará en la campaña colaborando en la difusión y donando instrumentos musicales.

Cura del Dravet
En la foto Javier Viñeta (CIMA Universidad de Navarra), Santi Mas (UME Unión Musical), Rosa Valenzuela (Innomedyx Investigación Traslacional en Medicina), José Angel Aibar (Fundación Síndrome de Dravet) y Enrique Alvarez (CIMA Universidad de Navarra).

 

“Llevamos más de 40 años llenando de música el mundo, siendo líderes en la distribución de instrumentos musicales en España, Portugal, Italia y Francia, y mantenemos los valores de una empresa familiar. Nos gusta participar en estas acciones de responsabilidad social que tienen un impacto tan directo en las personas y lo hacemos como mejor sabemos hacer, con nuestra música», comenta Santiago Mas, director de la tienda de Unión Musical Muntaner.

«Arrancamos nuestra colaboración donando una guitarra eléctrica firmada por una banda de rock valenciana muy consolidada. También participamos con un cajón de percusión firmado por Antonio Carmona de Ketama y un ukelele firmado por el grupo de música indie, Bombai. Estamos muy comprometidos con la causa. Estos son los proyectos en los que no nos podemos negar a participar, y más si se trata de avanzar en la cura de una enfermedad tan devastadora como es el Dravet.” comenta Santiago, durante el acto de firma.

Unión Musical, colaborará en la difusión y comunicación  de los sorteos de los instrumentos musicales donados para la Campaña Abrazos. Una iniciativa que se puede seguir en nuestro perfil de Facebook, con el fin de recaudar fondos, íntegros para el proyecto de investigación.

El sorteo se hará a través de Helpify, plataforma de micromecenazgo del CIMA, Universidad de Navarra, e instalará puntos de venta de los tickets del sorteo en las 15 tiendas de instrumentos musicales que Unión Musical tiene en el territorio nacional. ¡No te quedes sin tu ticket!

 

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